應(yīng)用

技術(shù)

物聯(lián)網(wǎng)世界 >> 物聯(lián)網(wǎng)新聞 >> 物聯(lián)網(wǎng)熱點(diǎn)新聞
企業(yè)注冊(cè)個(gè)人注冊(cè)登錄

再識(shí)患者社區(qū)&如何利用患者數(shù)據(jù)為自己賦能

2018-09-26 11:00 動(dòng)脈網(wǎng)

導(dǎo)讀:人多力量大,潛在消費(fèi)者集中的地方好做生意。提起患者社區(qū),相信這是很多人的第一反應(yīng)。

  人多力量大,潛在消費(fèi)者集中的地方好做生意。提起患者社區(qū),相信這是很多人的第一反應(yīng)。

  其實(shí),患者社區(qū)的內(nèi)涵和功能,早已遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止于此。

  動(dòng)脈網(wǎng)將在盤點(diǎn)各種患者社區(qū)運(yùn)營(yíng)機(jī)制的基礎(chǔ)上,探討利用患者社區(qū)的寶貴數(shù)據(jù),如何為藥企、研究機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)公司等上下游伙伴賦能。

  今非昔比的患者社區(qū)

  有一句古話叫做“久病成良醫(yī)”。其中蘊(yùn)含的道理是患者的患病經(jīng)歷其實(shí)也是有價(jià)值的。不過,一直以來,患者的經(jīng)驗(yàn)基本處于未開發(fā)狀態(tài)。醫(yī)生和患者兩方的治療體驗(yàn),以往只能由醫(yī)生進(jìn)行提煉和總結(jié),再加以傳承。

  但是醫(yī)生進(jìn)行總結(jié)過程,無法顧及很多會(huì)影響醫(yī)學(xué)結(jié)果的非醫(yī)學(xué)因素。醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)過程已經(jīng)開始有機(jī)器學(xué)習(xí)、人工智能、算法等智能化工具來進(jìn)行優(yōu)化。其實(shí)在患者經(jīng)驗(yàn)方面,專業(yè)的患者社區(qū)簡(jiǎn)單來說是相似病友分享用藥、治療經(jīng)驗(yàn),但是借助AI這些工具也能夠把患者的疾病感受量化,挖掘出患者數(shù)據(jù)的更多價(jià)值。

  當(dāng)然這不同于病人自主的集聚,例如依靠QQ群,百度貼吧。這些集成后去隱私的病人數(shù)據(jù)可以分享給醫(yī)療服務(wù)提供者、研究人員和藥企、醫(yī)藥器械公司、保險(xiǎn)公司。大量的患者數(shù)據(jù)可以幫助這些公司改進(jìn)業(yè)務(wù),提供精準(zhǔn)的決策支持。

  對(duì)于這種商業(yè)模式,我們會(huì)覺得如此熟悉,因?yàn)樵趪?guó)內(nèi)大量的社交平臺(tái)也有類似的病友互助平臺(tái)和社區(qū),但是并沒有成什么大氣候,不僅沒有走向?qū)I(yè)化和集中化,信息良莠不齊,而且隱私和數(shù)據(jù)安全得不到應(yīng)有的保障。

  最大的區(qū)別在于,在患者自發(fā)組織的社群中,患者依然是弱勢(shì)的,他們是在求助,患者分享的也是基于自我感知的經(jīng)驗(yàn)性內(nèi)容。

  而最先進(jìn)的在線患者社區(qū)是做到賦能患者,量化患者的疾病感受,將患者數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化、標(biāo)準(zhǔn)化為醫(yī)學(xué)級(jí)別證據(jù),改變了患者同醫(yī)療組織的互動(dòng)方式。

  政策規(guī)范和推動(dòng)先行

  動(dòng)脈網(wǎng)發(fā)現(xiàn),很多國(guó)外頭部的在線患者社區(qū)如PatientsLikeMe已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了和藥企合作,以及患者數(shù)據(jù)被FDA用來做醫(yī)學(xué)級(jí)別證據(jù)。

  在線患者社區(qū)的迅速發(fā)展,首先得益于監(jiān)管層的規(guī)范和推動(dòng)。

  美國(guó)國(guó)家醫(yī)療信息技術(shù)協(xié)調(diào)辦公組織(ONC)將患者產(chǎn)生型健康醫(yī)療數(shù)據(jù)(Patient-gen-erated health data,PGHD)定義為:有助于解決健康問題的,由患者或其指定人員創(chuàng)造、記錄、收集或推斷出來的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)。在一些全國(guó)性或地方性的醫(yī)療機(jī)構(gòu)或集團(tuán),PGHD已經(jīng)成為電子健康檔案(Electronichealth record,EHR)的組成部分,并進(jìn)行了系統(tǒng)性使用。技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)組織也對(duì)PGHD的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)進(jìn)行了前瞻性的探索。

  PatientsLikeMe在今年8月23日還和FDA進(jìn)行合作,在FDA發(fā)布的一項(xiàng)研究中使用PatientsLikeMe中患者資源提交的數(shù)據(jù)。此舉可以看做是FDA在探索證據(jù)級(jí)別健康數(shù)據(jù)的不同來源。

  而PatientsLikeMe能夠滿足該條件,是因?yàn)樗壳霸谑占瘮?shù)據(jù)上使用醫(yī)學(xué)詞典監(jiān)管活動(dòng)(MedDRA)進(jìn)行編碼,這是FDA的不良事件報(bào)告(AER)編碼框架。這可以保證患者產(chǎn)生的數(shù)據(jù)可以對(duì)研究人員可用。這也是專業(yè)化的患者社區(qū)和一般的患者聚集區(qū)的不同之處。目前PatientsLikeMe和FDA的相關(guān)報(bào)告已經(jīng)發(fā)布。

  FDA近來一直在探索來自不同來源的真實(shí)世界數(shù)據(jù)和多樣的患者反饋應(yīng)該如何被重視。為此,F(xiàn)DA還專門成立了患者事務(wù)局(Office of Patient Affairs)來更有效地接受來自患者的意見。

  其次,患者社區(qū)的發(fā)展是因?yàn)樗驹诹酸t(yī)療數(shù)字化變革價(jià)值體系中連接的節(jié)點(diǎn)位置。是大數(shù)據(jù)爆發(fā)、醫(yī)療保健服務(wù)消費(fèi)化、個(gè)性化醫(yī)療及精準(zhǔn)醫(yī)療的發(fā)展的交叉口。

  據(jù)估計(jì),每二十次的谷歌搜索中就有一次涉及健康問題。埃森哲的一份報(bào)告指出:68%的患者每天上網(wǎng)幾小時(shí),而且更傾向于制藥公司通過數(shù)字化的渠道接觸他們,以提供健康管理服務(wù)。來自谷歌的一項(xiàng)對(duì)1000名醫(yī)生的調(diào)查也顯示:73%的醫(yī)生表示,他們依賴互聯(lián)網(wǎng)獲取臨床信息的相關(guān)知識(shí)和消除他們的疑慮。

  數(shù)字化時(shí)代和消費(fèi)者中心化時(shí)代,消費(fèi)者要求透明度更高的就醫(yī)流程,除了醫(yī)生推薦,患者同樣會(huì)到相關(guān)社區(qū)尋找相關(guān)信息佐證醫(yī)生的處方。在消費(fèi)者為中心的時(shí)代中,購(gòu)物產(chǎn)品查看評(píng)論已經(jīng)習(xí)慣了?;颊咦栽干蟼鞯臄?shù)據(jù)為藥企帶貨,也是患者數(shù)據(jù)的價(jià)值所在。早在2016年,沃爾格林中提供的患者用藥評(píng)論,就添加來自PatientsLikeMe的數(shù)據(jù)。

  患者在追求醫(yī)療信息對(duì)稱上,需求龐大。但是很少有平臺(tái)能夠做到以用戶為中心的安全平臺(tái)。同時(shí)還要兼具權(quán)威性和可靠性。此外,專業(yè)化的患者社區(qū)也必須解決在不依靠醫(yī)生資源保持用戶粘性。

  動(dòng)脈網(wǎng)盤點(diǎn)了國(guó)內(nèi)外主要的在線患者平臺(tái):

再識(shí)患者社區(qū)&如何利用患者數(shù)據(jù)為自己賦能

  藥企+患者社區(qū)=花最少的錢干最多的事

  藥企和專業(yè)化的患者社區(qū)的合作不僅是廣告營(yíng)銷,而是在建立在大量數(shù)據(jù)上的藥物發(fā)現(xiàn)、臨床試驗(yàn)中的患者招募、藥物不良反應(yīng)監(jiān)測(cè)等多方面的合作。

  尤其是在臨床試驗(yàn)中的患者招募,目前已經(jīng)被證明是一種可以走通的商業(yè)模式。專業(yè)化的患者社區(qū)可以做到快速匹配合適的患者以及做到快速響應(yīng)。華威大學(xué)的一份研究表明:一般衛(wèi)生組織用傳統(tǒng)方法招募250人花了近6個(gè)月的時(shí)間,而一個(gè)在線社區(qū)只用了48小時(shí)。

  來自CBinsight的一份報(bào)告說明,在美國(guó),2018年有超過170萬(wàn)人首次被診斷出患有癌癥。與此同時(shí),超過1萬(wàn)項(xiàng)臨床試驗(yàn)將各自需要招募數(shù)千名新患者,用于測(cè)試可能拯救生命的實(shí)驗(yàn)性癌癥藥物。然而,只有不到5%的癌癥患者最終參加了試驗(yàn)。

  國(guó)內(nèi)患者招募的情況也并沒有更好,根據(jù)FDA的《2015-2016臨床試驗(yàn)報(bào)告》中顯示:申請(qǐng)F(tuán)DA認(rèn)證的臨床試驗(yàn)中,美國(guó)人口占世界人口的4%左右,臨床試驗(yàn)人數(shù)達(dá)到40835人,而中國(guó)人口占世界人口20%左右,參與臨床試驗(yàn)的人數(shù)只有3841人。

  在線患者社區(qū)能夠加快臨床試驗(yàn)患者招募過程,例如PatientsLikeMe就推出了專門臨床試驗(yàn)患者招募功能。PatientsLikeMe建立了在線工具Open Research Exchange,它可以快速得出基于病人報(bào)告的檢測(cè)結(jié)果,建立癥狀和疾病之間的聯(lián)系。

  Antidote Match提供利用科技進(jìn)行臨床試驗(yàn)匹配的服務(wù),服務(wù)超過250個(gè)患者社區(qū)和1500萬(wàn)多名病人。

  在發(fā)現(xiàn)新藥物上,最新的應(yīng)用是在罕見病上。在線中心的去中心化帶來技術(shù)民主,每一個(gè)人都擁有了同等的發(fā)聲渠道。對(duì)于罕見病來說,淹沒在人群中的罕見病群體可以獲得以往沒有的發(fā)聲渠道和空間。以往罕見病的治療和研究都面臨著諸多挑戰(zhàn)。首先,罕見病患病人數(shù)很少,而且分散在世界各地,罕見病需要專家治療,但是很多患者根本無法見到相應(yīng)的專家。罕見病的診斷也需要花費(fèi)數(shù)年,而且患者人數(shù)較少以及散落在世界各地,也無法進(jìn)行大規(guī)模的臨床試驗(yàn),制藥公司在研發(fā)“孤兒藥”上也看不到足夠的經(jīng)濟(jì)效益。

  罕見病是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一,目前已知近7000種罕見病。我國(guó)有超過1000萬(wàn)罕見病患者,但僅有不足40%的患者得到確診,且確診平均需要5年。PatientsLikeMe已經(jīng)開始和Shire Pharmaceuticals合作,針對(duì)罕見病治療開展研究。

  對(duì)于研究罕見疾病的研究人員來說,建立與患者和護(hù)理人員的定期聯(lián)系一直是一項(xiàng)挑戰(zhàn)。Shire Pharmaceuticals的研發(fā)主管菲利普?維克斯在一份聲明中說:“我們通常會(huì)在一個(gè)特定的時(shí)間點(diǎn)對(duì)患者進(jìn)行研究,這些患者可能遠(yuǎn)在他鄉(xiāng)。我們與PatientsLikeMe的合作將使Shire能夠了解環(huán)境是如何影響疾病的,并且能夠做到在一個(gè)平臺(tái)上集成所有信息。我們的目標(biāo)是收集一個(gè)更完整的病人和護(hù)理人員的經(jīng)驗(yàn),這可能會(huì)引導(dǎo)新的,更以病人為中心的治療方法的發(fā)展。”

  在這些方面,藥企也進(jìn)行了嘗試,諾華就在2016年推出了一款針對(duì)慢性蕁麻疹病的社交應(yīng)用軟件?;颊咴诘卿浿?,輸入相應(yīng)的癥狀,該應(yīng)用程序就可以匿名匹配類似癥狀的患者。癥狀相似患者可以分享生活經(jīng)驗(yàn),處理突發(fā)事件。

  目前PatientsLikeMe合作的藥企最多,包括羅氏旗下的泰克、默克、阿斯利康等。

  數(shù)據(jù)、變現(xiàn)模式,決定著患者社區(qū)能走多遠(yuǎn)

  患者數(shù)據(jù)在智能化醫(yī)療中是基礎(chǔ)架構(gòu),而患者社區(qū)想要獲得立足之地,最重要不是如何擁有大量的患者,而是如何掌握所有患者數(shù)據(jù)入口,打通患者數(shù)據(jù)流程。

  而這個(gè)入口現(xiàn)在看來有些擁擠,可穿戴設(shè)備公司、保險(xiǎn)公司、互聯(lián)網(wǎng)公司都在不停試錯(cuò)。例如微信和WebMed合作,保險(xiǎn)公司運(yùn)用可穿戴設(shè)備鼓勵(lì)用戶運(yùn)動(dòng)。在線患者社區(qū)需要需要做到不僅擁有患者上傳的數(shù)據(jù),而是獲得用戶立體、完備、動(dòng)態(tài)的數(shù)據(jù),探索例如物聯(lián)網(wǎng)、基因檢測(cè)、可穿戴設(shè)備、傳感器等一系列數(shù)據(jù)入口。

  以PatientsLikeMe為例,它目前就在尋找更豐富的數(shù)據(jù)來源,比如從傳感器和可穿戴設(shè)備獲得的數(shù)據(jù)。它也在進(jìn)行從一些成員身上采集血液和DNA樣本的試點(diǎn)項(xiàng)目。通過與iCarbonX(碳云智能)的合作,PatientsLikeMe將有一個(gè)方法來擴(kuò)展涉及基因測(cè)序的項(xiàng)目。

  該合作伙伴是iCarbonX數(shù)字生活聯(lián)盟(Digital Life Alliance)的成員。該聯(lián)盟由科技和應(yīng)用公司組成,與iCarbonX合作,將生物和患者生成的數(shù)據(jù)與人工智能相結(jié)合,目的是提高對(duì)生活中可能加速或減輕疾病的行為和環(huán)境因素的理解和洞察力。

  患者社區(qū)在打好用戶基數(shù)底子,延伸數(shù)據(jù)渠道后,商業(yè)模式能夠走得通也是重點(diǎn)。患者社區(qū)擁有大量數(shù)據(jù),極易通過營(yíng)銷和廣告的方式變現(xiàn),但是如此一來也傷害了患者社區(qū)根本的信任。在國(guó)外,患者社區(qū)創(chuàng)出了更多的模式。

  融資超過1.27億美元的PatientsLikeMe走出了一條不向廣告妥協(xié)的專業(yè)化路子。PatientsLikeMe網(wǎng)站中拒絕廣告,主要盈利方式通過與制藥公司以及研究機(jī)構(gòu)合作,將平臺(tái)上搜集的醫(yī)療數(shù)據(jù)作為自己的數(shù)據(jù)庫(kù),出售訪問權(quán)限,獲得盈利。

  PatientsLikeMe的對(duì)手HealthUnlocked也選擇了類似的商業(yè)模式,患者社區(qū)免費(fèi),非盈利。HealthUnlocked價(jià)值變現(xiàn)的方式通過AI和科技為藥企、行業(yè)和健康組織提供精準(zhǔn)的解決方案。除了為藥企提供臨床試驗(yàn)匹配、行業(yè)洞察外,還為醫(yī)院提供HER平臺(tái),以此集成更多的患者數(shù)據(jù)。而Antidote則是專注于臨床試驗(yàn)匹配。

  國(guó)內(nèi)市場(chǎng)還需時(shí)間沉淀

再識(shí)患者社區(qū)&如何利用患者數(shù)據(jù)為自己賦能

  動(dòng)脈網(wǎng)發(fā)現(xiàn),國(guó)內(nèi)主要的患者社區(qū)有同病相憐社區(qū)、慢病幫。近年來,也興起了一些垂直疾病領(lǐng)域的社區(qū)??偟膩碚f,病友社區(qū)的發(fā)展還處于探索階段,還需要時(shí)間沉淀。國(guó)內(nèi)的病友社區(qū)盈利模式傾向于為患者提供精準(zhǔn)的醫(yī)療資源。但是在這一方向上,已經(jīng)有許多擁有醫(yī)院和醫(yī)生資源的平臺(tái)更有競(jìng)爭(zhēng)優(yōu)勢(shì),患者數(shù)據(jù)依然處于弱勢(shì)。

  從國(guó)內(nèi)幾個(gè)運(yùn)營(yíng)時(shí)間較長(zhǎng)的互聯(lián)網(wǎng)病友社群來看,主要運(yùn)營(yíng)特點(diǎn)如下:

  1、單病切入。針對(duì)不同病種進(jìn)行垂直化的社區(qū)運(yùn)營(yíng)。有同樣疾病的病友之間的交流基礎(chǔ)較為扎實(shí),會(huì)產(chǎn)生長(zhǎng)期粘性。針對(duì)不同的病種,聚合不同的病友,容易聚焦。

  2、心理干預(yù)。心理建設(shè)對(duì)于病友的作用十分積極,幾乎所有的病友都存在不同程度的心理需求。以某互聯(lián)網(wǎng)病友社區(qū)為例,該機(jī)構(gòu)專門開設(shè)了心理干預(yù)論壇,引入醫(yī)生在線講座,幫助病友克服心理障礙。同時(shí),通過病友心路筆記的方式,鼓勵(lì)病友分享心路歷程。

  3、整合有效信息。病友社群中共享的信息,數(shù)據(jù)來源廣泛且有針對(duì)性,同時(shí)接入醫(yī)生資源,輔助以專業(yè)的醫(yī)生咨詢,幫助病友找到符合自己情況的信息。

  國(guó)外病友社區(qū)的發(fā)展可以為國(guó)內(nèi)挖掘患者數(shù)據(jù)提供兩點(diǎn)參考:

  一是解決患者數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)化問題,量化患者預(yù)防階段和院后數(shù)據(jù)。

  二是擴(kuò)大合作伙伴生態(tài)。獨(dú)木不成林,患者社區(qū)擁有更多的合作伙伴和數(shù)據(jù)來源后,可以增強(qiáng)權(quán)威性和專業(yè)性,形成數(shù)據(jù)閉環(huán),切入患者更多的應(yīng)用場(chǎng)景中。


  附:國(guó)外公司簡(jiǎn)介

  PatientsLikeMe

  PatientsLikeMe是一個(gè)在線健康數(shù)據(jù)共享平臺(tái)。PatientsLikeMe通過通過分享患者的經(jīng)驗(yàn)來繪制疾病的真實(shí)世界的病程,從而創(chuàng)造新的知識(shí)。當(dāng)患者相互交流以改善他們的結(jié)果時(shí),提供的數(shù)據(jù)幫助研究人員了解這些疾病在現(xiàn)實(shí)世界中的作用,并加速發(fā)現(xiàn)新的、更有效的治療方法。

  PatientsLikeMe的主要針對(duì)慢病病人建立網(wǎng)絡(luò)社區(qū)。截至2017年1月,它已經(jīng)擁有超過50萬(wàn)的患者,涵蓋的疾病超過2700種?;颊咴赑atientsLikeMe中互相分享治療經(jīng)驗(yàn),社區(qū)中也擁有專業(yè)的醫(yī)療人士。

  PatientsLikeMe的市場(chǎng)、技術(shù)和運(yùn)營(yíng)執(zhí)行副總裁Michael Evers在一份聲明中說:“不管你是剛剛開始一種新的藥物治療,還是正在研究替代療法,了解其他人已經(jīng)經(jīng)歷了什么是無價(jià)的?!薄拔覀兒芨吲d我們的會(huì)員幫助更多的人了解他們的選擇和期望,這樣每個(gè)人都可以為自己的健康做出更明智的選擇?!?/p>

  HealthUnlocked

  HealthUnlocked是一個(gè)智能的自助平臺(tái),它可以聚集人們的醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)信息,讓患者可以安全地分享醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)。

  在這個(gè)平臺(tái)中,患者信息可以集成為大量有用的數(shù)據(jù),HealthUnlocked處理這些信息并將它們轉(zhuǎn)換成有用的知識(shí),并保證安全和隱私。和PatientsLikeMe一樣,HealthUnlocked為醫(yī)療服務(wù)提供者、制藥和研究機(jī)構(gòu)提供一系列的數(shù)字醫(yī)療解決方案。

  MyHealthTeams

  MyHealthTeams是一家總部位于舊金山的公司,它為慢性疾病患者建立深入?yún)⑴c的社交網(wǎng)絡(luò)。MyHealthTeams讓參與者很容易找到并聯(lián)系到能理解他們?nèi)粘5闹簟?/p>

  截至2017年,MyHealthTeams已經(jīng)建立并運(yùn)營(yíng)了24個(gè)社交網(wǎng)絡(luò),為8個(gè)國(guó)家的慢性病患者提供服務(wù)。